La información es poder. La incertidumbre crea mal estar, ansiedad, lo saben los pacientes y familiares que han pasado por un evento inesperado cardiopatía severa aguda o congénita, o que pudiera debutar en una muerte súbita. Información y formación facilita resolver dudas e inquietudes, necesitamos como asociación dar respuestas y facilitar recursos a aquellas personas que creen en las asociaciones como un punto de encuentro y lugar donde expresar inquietudes a personas con patologías similares. Por ello hemos acudido a la V Reunión Nacional de CARDIOPATIAS FAMILIARES celebrada en el edificio docente del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona. Evento dirigido a Médicos, estudiantes de medicina, profesionales y estudiantes de enfermería, psicología, genetistas y biólogos.
Se ofreció una sesión participativa a ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. Con el fin de comentar a las personas que nos siguen, nos centraremos en dos de los puntos de interés que se trataron. Una sesión que versó PSICOLOGÍA Y MUERTE SÚBITA, y un segundo punto, REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES.
PSICOLOGÍA Y LAS CARDIOPATÍAS. - Apoyo Psicológico - atención a pacientes y familiares.
Nuestra entidad,esta sensibilizada en facilitar información sobre los centros de Rehabilitación Cardiaca (RHC) por su equipo multidisciplinar que puede solventar dudas de diversa índole y atención psicológica que ofrecen a quien pudiera necesitar. Una de las preguntas que ofrecimos como asociación a la mesa de debate que se propuso sobre la atención psicológica, es la inquietud, sobre el apoyo psicológico que se debiera ofrecer y no existe por la deficiente cantidad de centros de RHC sobre la demanda -. Preguntamos, si era la tendencia a que sean “LAS ESCUELAS DE PACIENTES” que nacen en los propios centros asistenciales - hospital - como un plus de información a sus usuarios, frente a la intervención asistencial que vienen ofreciendo algunos centros hospitalarios con la gestión en REHABILITACIÓN CARDÍACA.
La respuesta fue categórica, dado que la reunión se estableció en un centro hospitalario pediátrico, la rehabilitación cardíaca está enfocada a personas adultas ¿Qué tipo de apoyo resolución de dudas a padres y pacientes – niños – puede ofrecer este hospital? La respuesta, fue formar por iniciativa de la Dra. G.Sarquella-Brugada la formación de la Asociación SAMS dirigida por A. Quemada y E. Costrafreda y nace para dar respuesta a estos padres , loable iniciativa que da respuesta a una demanda de información necesaria en un segmento poblacional donde la RHC no es respuesta a esta necesidad.
Queda abierta la pregunta, ¿Son las escuelas de pacientes la respuesta a la falta de atención de centros de RHC?
La mención en atención psicológica es necesaria y se reconoce pero no se ofrece o las listas de espera no absorven la demanda. La intervención de una compañera en este congreso que recogemos , decidimos que era de interés de las asociaciones esta atención : “En la parte que nos toca, se hablo del miedo, del rechazo” y otro compañero vino a comentar “La pérdida de un hijo, la atención que se necesita en los primeros momentos es crucial para las personas que necesitan respuestas inmediatas y no las encuentran, el desarrollo de la conducta se ve alterada y sin fuerzas de continuar o luchar por seguir una meta como era entonces” . Nosotros al albur de este artículo y el conocimiento por lo que mencionan nuestros asociados - recordamos que nos reunimos los primeros miércoles de cada mes - “Llevar un DAI conlleva el reconocer la posibilidad de que el dispositivo responda a una arritmia maligna ¿y eso que significa? ¿Un desvanecimiento, recibir la sensación de un golpe en el pecho?” Un compañero responde, cada uno vive las sensaciones de una manera determinada, según este umbral una descarga en la medida que el DAI ofrece, es muy inferior de la que podemos creer, otro grado será la ansiedad que pueda devenir, cierta preocupación, se tiene o no se tiene, se puede vivir con mayor o menor intensidad y el cuerpo nos ofrece , nos responde de forma fisiologíca esta reacción de forma a la intensidad vivida. Las experiencias son distintas y que mejor que escuchar a personas que las han vivido. Todos debemos y acaban reconociendo que el DAI es un salvoconducto hacía una respuesta a una arritmia maligna y ¿ Qué sería de no llevar nosotros el dispositivo ? para esto es lo que trabaja un psicólogo con el paciente y la familia.
El miedo a lo desconocido, a lo que conlleva el ser portador de un DAI, la ansiedad, la incertidumbre del familiar que acompaña o atiende a la persona.
El psicólogo atiende y trata esta adaptación para disminuir la ansiedad, angustia y las conductas que alteren y promocionen por las limitaciones producidas por la sintomatología. Ofreciendo la adaptación y reintegración a la vida laboral, social, sexual y familiar del paciente que está atendiendo. La información a pacientes y familiares desde la vertiente Clínica y Psicosocial les dará tranquilidad y seguridad.
- Reunión de Asociaciones de Pacientes y Familiares.
A la reunión acudimos varias asociaciones de ámbito nacional y la intervención de la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, introdujo la importancia del papel de la asociaciones e interés a nivel sanitario que pueden y deben desempeñar. Presentó la asociación que se encuentra en el mismo Hospital San Joan de Dèu (Barcelona) denominada SINDROMES ARRITIMICOS RELACIONADOS CON LA MUERTE SÚBITA (SAMS) que llevan Ángel Quesada y Esther Costafreda que pertenecen a la red europea comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. SAMS se ofrece como punto de encuentro y reunión de asociaciones y así cohesionar objetivos. En la reunión contó con la intervención del eminente cardiólogo que nos honró con su presencia Dr. Trias de Bes colaborador de la Asociación Muerte Súbita José Durán, comentando la necesidad de atención del sistema asistencial con presencia en estas sesiones de facultativos para hacerse eco de las demandas de este colectivo llamado del tercer sector y que siente la necesidad de ser escuchado y atendido.
Haciendo referencia a esto último y a modo de finalización , se mencionaron algunas demandas de algunas de las asociaciones que muchos de sus asociados confluyen en esas solicitudes entre “cardiópatas” : Para que todas las peticiones que muchas veces aparecen […] sean de verdad oídas por las autoridades y consigamos cambios legislativos : renovaciones anuales del carnet de conducir, 33% discapacidad portadores de DAI, formación para uso de desfibriladores, obligatoriedad de desfibriladores lugares públicos. ....la unión hace la fuerza.
La asociación recoge otra demanda escuchada a uno de los asistentes sobre los puntos que se obtienen para poder llegar a elegir el colegio, su hijo como ser portador de un DAI “0” puntos para que pueda inscribirse en igualdad de condiciones como los de familias con hijos con intolerancia al huevo o a la lactosa tienen mínimo - 1 punto -.
Por esto y por otras muchas cosas más, la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de muerte súbita estará al lado de las asociaciones presentes en este congreso:
AECMSJD Asoc. Española contra la Muerte Súbita José Durán
SAMS Sindrome Arrítmicos relacionados con Muerte Súbita.
ASOCIACIÓNE.E.D.A.V.D. Asoc. Sindrome Arritmogénico V.D
AEPCyPIEMS Asoc. para el Proyecto HC Segunda Oportunidad
Nuestra asociación sigue trabajando por el conocimiento e información a la ciudadanía, para reconocer cuando una persona se encuentra en parada cardiorrespiratoria (PCR), realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) y así prolongar la vida de una persona ante una PCR hasta la llegada de un desfibrilador el único sistema para revertir una parada cardiorespiratoria (PCR) por fibrilación ventricular o la llegada de los servicios de emergencias.
Ofrecer información sobre la rehabilitación cardíaca. Formación en SVB y DEA preparando a actuar ante PCR. Celebrar la IV edición de los Galardones para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad"
