domingo, 11 de febrero de 2018

CARDIOPATIAS. APOYO PSICOLOGICO – AL PACIENTE Y FAMILIARES-

La información es poder. La incertidumbre crea mal estar, ansiedad, lo saben los pacientes y familiares que han pasado por un evento inesperado cardiopatía severa aguda o congénita, o que pudiera debutar en una muerte súbita. Información y formación facilita resolver dudas e inquietudes, necesitamos como asociación dar respuestas y facilitar recursos a aquellas personas que creen en las asociaciones como un punto de encuentro y lugar donde expresar inquietudes a personas con patologías similares. Por ello hemos acudido a la V Reunión Nacional de CARDIOPATIAS FAMILIARES celebrada en el edificio docente del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona. Evento dirigido a Médicos, estudiantes de medicina, profesionales y estudiantes de enfermería, psicología, genetistas y biólogos. 

Se ofreció una sesión participativa a ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. Con el fin de comentar a las personas que nos siguen, nos centraremos en dos de los puntos de interés que se trataron. Una sesión que versó PSICOLOGÍA Y MUERTE SÚBITA, y un segundo punto, REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. PSICOLOGÍA Y LAS CARDIOPATÍAS. 

  • Apoyo Psicológico - atención a pacientes y familiares. 
Nuestra entidad,esta sensibilizada en facilitar información sobre los centros de Rehabilitación Cardiaca (RHC) por su equipo multidisciplinar que puede solventar dudas de diversa índole y atención psicológica que ofrecen a quien pudiera necesitar. Una de las preguntas que ofrecimos como asociación a la mesa de debate que se propuso sobre la atención psicológica, es la inquietud, sobre el apoyo psicológico que se debiera ofrecer y no existe por la deficiente cantidad de centros de RHC sobre la demanda -.  Preguntamos, si era la tendencia a que sean “LAS ESCUELAS DE PACIENTES” que nacen en los propios centros asistenciales -  hospital - como un plus de información a sus usuarios, frente a la intervención asistencial que vienen ofreciendo algunos centros hospitalarios con la gestión en REHABILITACIÓN CARDÍACA. La respuesta fue categórica, dado que la reunión se estableció en un centro hospitalario pediátrico, la rehabilitación cardíaca está enfocada a personas adultas ¿Qué tipo de apoyo resolución de dudas a padres y pacientes – niños – puede ofrecer este hospital? La respuesta, fue formar por iniciativa de la Dra. G.Sarquella-Brugada la formación de la Asociación SAMS dirigida por A. Quemada y E. Costrafreda y nace para dar respuesta a estos padres , loable iniciativa que da respuesta a una demanda de información necesaria en un segmento poblacional donde la RHC no es respuesta a esta necesidad.

Queda abierta la pregunta, ¿Son las escuelas de pacientes la respuesta a la falta de atención de centros de RHC? 

La mención en atención psicológica es necesaria y se reconoce pero no se ofrece o las listas de espera no absorven la demanda. La intervención de una compañera en este congreso que recogemos , decidimos que era de interés de las asociaciones esta atención : “En la parte que nos toca, se hablo del miedo, del rechazo” y otro compañero vino a comentar “La pérdida de un hijo, la atención que se necesita en los primeros momentos es crucial para las personas que necesitan respuestas inmediatas y no las encuentran, el desarrollo de la conducta se ve alterada y sin fuerzas de continuar o luchar por seguir una meta como era entonces” . Nosotros al albur de este artículo y el conocimiento por lo que mencionan nuestros asociados - recordamos que nos reunimos los primeros miércoles de cada mes - “Llevar un DAI conlleva el reconocer la posibilidad de que el dispositivo responda a una arritmia maligna ¿y eso que significa? ¿Un desvanecimiento, recibir la sensación de un golpe en el pecho?” Un compañero responde, cada uno vive las sensaciones de una manera determinada, según este umbral una descarga en la medida que el DAI ofrece, es muy inferior de la que podemos creer, otro grado será la ansiedad que pueda devenir, cierta preocupación, se tiene o no se tiene, se puede vivir con mayor o menor intensidad y el cuerpo nos ofrece , nos responde de forma fisiologíca esta reacción de forma a la intensidad vivida. Las experiencias son distintas y que mejor que escuchar a personas que las han vivido. Todos debemos y acaban reconociendo que el DAI es un salvoconducto hacía una respuesta a una arritmia maligna y ¿ Qué sería de no llevar nosotros el dispositivo ? para esto es lo que trabaja un psicólogo con el paciente y la familia. El miedo a lo desconocido, a lo que conlleva el ser portador de un DAI, la ansiedad, la incertidumbre del familiar que acompaña o atiende a la persona.

El psicólogo atiende y trata esta adaptación para disminuir la ansiedad, angustia y las conductas que alteren y promocionen por las limitaciones producidas por la sintomatología. Ofreciendo la adaptación y reintegración a la vida laboral, social, sexual y familiar del paciente que está atendiendo. La información a pacientes y familiares desde la vertiente Clínica y Psicosocial les dará tranquilidad y seguridad. 


  • Reunión de Asociaciones de Pacientes y Familiares.
 A la reunión acudimos varias asociaciones de ámbito nacional y la intervención de la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, introdujo la importancia del papel de la asociaciones e interés a nivel sanitario que pueden y deben desempeñar. Presentó la asociación que se encuentra en el mismo Hospital San Joan de Dèu (Barcelona) denominada SINDROMES ARRÍTIMICOS RELACIONADOS CON LA MUERTE SÚBITA que llevan Ángel Quesada y Esther Costafreda que pertenecen a la red europea comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. Se ofrecieron a ser punto de encuentro y a centrar esfuerzos la unión y cohesión de objetivos de las diversas asociaciones que nos dimos cita en este evento. En la reunión contó con la intervención del eminente cardiólogo y que nos honró con su presencia Dr. Trias de Bes colaborador de la Asociación Muerte Súbita José Durán, comentando la necesidad de atención del sistema asistencial con presencia en estas sesiones de facultativos para hacerse eco de las demandas de este colectivo llamado del tercer sector y que siente la necesidad de ser escuchado y atendido. Haciendo referencia a esto último y a modo de finalización , se mencionaron algunas demandas de algunas de las asociaciones que muchos de sus asociados confluyen en esas solicitudes entre “cardiópatas” : Para que todas las peticiones que muchas veces aparecen […] sean de verdad oídas por las autoridades y consigamos cambios legislativos : renovaciones anuales del carnet de conducir, 33% discapacidad portadores de DAI, formación para uso de desfibriladores, obligatoriedad de desfibriladores lugares públicos. ....la unión hace la fuerza. La asociación recoge otra demanda escuchada a uno de los asistentes sobre los puntos que se obtienen para poder llegar a elegir el colegio, su hijo como ser portador de un DAI “0” puntos para que pueda inscribirse en igualdad de condiciones como los de familias con hijos con intolerancia al huevo o a la lactosa tienen mínimo - 1 punto -. 

Por esto y por otras muchas cosas más, la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de muerte súbita estará al lado de las asociaciones presentes en este congreso: 

AECMSJD Asoc. Española contra la Muerte Súbita José Durán
SAMS  Sindrome Arrítmicos relacionados con Muerte Súbita.
ASOCIACIÓNE.E.D.A.V.D.  Asoc. Sindrome Arritmogénico V.D
AEPCyPIEMS Asoc. para el Proyecto HC Segunda Oportunidad

Nuestra asociación sigue trabajando por el conocimiento e información a la ciudadanía, para reconocer cuando una persona se encuentra en parada cardiorrespiratoria (PCR), realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) y así prolongar la vida de una persona ante una PCR hasta la llegada de un desfibrilador el único sistema para revertir una parada cardiorespiratoria (PCR) por fibrilación ventricular o la llegada de los servicios de emergencias. Ofrecer información sobre la rehabilitación cardíaca. Formación en SVB y DEA preparando a actuar ante PCR. Celebrar la IV edición de los Galardones para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad"

martes, 30 de enero de 2018

ACOMPAÑAMIENTO DESPUES DE LA PCR Y LA UCI

Hemos empezado el año como previsto con la primera sesión donde varias personas con cardiopatias diversa, dos con implante de DAI y cuatro con IAM han intercambio de experiencias, uno de ellos nos ha puesto sobre aviso de un evento en Barcelona organizado por Sociedad Española de Cardiología y que tendrá lugar en el Hospital Sant Joan de Dèu. OBJETIVOS Estudio en profundidad y actualización de las últimas novedades de las enfermedades cardíacas de origen genético. Seguro que se extraerán conclusiones de interés para todos. Este encuentro es para profesionales del ámbito sanitario.  

Continuando con la información sobre nuestras reuniones, las celebramos el primer miércoles de mes de 17.00  ha 19.30 h. Rogamos comunicar asistencia a través de nuestras redes sociales, Pretende ser un lugar de encuentro para comprender y compartir experiencias, sentirse acompañado en esta nueva etapa para los que la incertidumbre por la posible falta de información, y poder contrastar sensaciones, personas que necesitan expresarlas con personas que no respondan “te comprendo” pero no te entiendo, cuando dicen que la fortuna le ha sonreído.

La mayor parte de las personas somos capaces de afrontar de forma eficaz acontecimientos vitales estresantes, muchos de los compañeros obtienen una valoración positiva y ven la vida de otra manera, en la mayoría de casos no es necesaria la ayuda profesional. Si bien siempre debe ofrecer la opción e informar de centros de Rehabilitación cardíaca públicos o privados más cercanos al lugar de residencia de la persona que requiera este tipo de atención, encontrando un equipo multidisciplinar de profesionales como cardiólogos, diplomados en enfermería especialistas en cardiología, Psicólogos, fisioterapeutas, dietistas y asistentes sociales.

Comentando lo anterior, otro grupo de personas que han padecido una PCR extrahospitalaria y sobreviven,si le han dado una "SEGUNDA OPORTUNIDAD”.Para el Paciente como en la familia, esta etapa le puede parecer de total incertidumbre, el ¿ Y AHORA QUÉ? y que puedo y no debo hacer, es el día a día y deben encontrar respuestas pronto, sino pueden acabar en cierta desazón, y el devenir en una depresión. Las cifras en algunos estudios norteamericanos pueden alcanzar del 16 al 23 %. Si tenemos según las estadísticas ofrecidas desde la Fundación Española del Corazón de unas 35.000 paradas cardíacas anuales hablamos de unos 5600 casos anuales de posibles depresiones. 

En las consultas de cardiología, un porcentaje nada desdeñable de personas, sienten cierta desesperanza sobre la nueva vida que les espera. De aquí la necesidad de puesta en común de “SENSACIONES” y dejar de escuchar "con el tiempo se pasa" que es lo más común de las respuestas. Conocemos que a las personas con depresión lo último que esperan y debemos NO mencionar es que – te preocupas por nada – y que ya pasará - . La atención psicológica debe ser tenida en cuenta por los servicios del Hospital e informar de la atención en centros de Rehabilitación Cardíaca. 
Vamos a partir de la base de entender el CORAZÓN como el MOTOR al que gracias a su funcionamiento estamos en forma y podemos hacer todo lo que el día a día nos depara - si con un SOFTWARD como es el CEREBRO que da las ordenes - . Quien se ha despertado en la UCI y te preguntan como te llamas y tú les dices qué haces allí y que ha pasado, NO es precisamente la respuesta - ahora tomate las cosas de otra manera - has padecido un IAM con PCR. Dicen, su motor se ha parado y no vamos a encontrar una explicación a esta parada en breve, vamos a realizar estudios para averiguar que ha pasado, sí le vamos a dar información de QUÉ vamos hacer para que esto no pueda volver a ocurrir.  

Van siendo conocidas las asociaciones de pacientes y Hospitales que comprenden esta situación y ayudan con voluntarios - que han pasado este mismo trance y tienen la misma dolencia - para hacer de "guía" y se les ofrecen programas de cómo atender a los pacientes que van a salir del Hospital y ayudar desde la perspectiva de la propia dolencia cómo enfrentarse a ella, perdón por lo de enfrentarse quizás sería mejor llevar con ella una vida saludable y continuar con el desarrollo de una vida llena que nos espera.

Al final os dejamos varias asociaciones y centros hospitalarios donde encontrar estos grupos que denominaremos de ayuda mutua (GAM).

Por supuesto, os dejo dos de las entidades médicas que más información ofrecen sobre las afecciones cardíacas más comunes. 

Reconocer que tenemos de los sistemas sanitarios más potentes por lo que respecta a los profesionales sanitarios por lo que en caso de dudas sobre la dolencia consultar con vuestro cardiólogo.

Esta semana uno de los compañeros, paciente “experto” además de ofrecernos la información de la reunión mencionada, dar a conocer la eficacia del “pastillero” - no me dejo a sí ninguna toma ni me pregunto - si me la he tomado o no la medicación -. Nos ha comentado que el DAI que lleva durante los primeros días notaba como “la bolsa” con su depósito y ahora no nota nada. En psicología llamamos habituación (Irrelevancia aprendida) término de Razran (1971) a esta sensación inicial y final ante un estímulo repetido y conocido, y al que no se le va prestado atención.

Los enlaces de interés de otras asociaciones.

ASPAGRAP (Granada)  
Escuela de Pacientes - Junta de Andalucía

Enlaces información sobre la patología enlace a preguntas frecuentes IAM - MS - Insfuciencia cardíaca ...  :

Fundación Española del Corazón  - Página de referencia
MIMOCARDIO - Paciente experto

Hospitales con centros de Rehabilitación cardíaca. 
(Consultar con vuestro cardiólogo)

Imagen de la Recepción en la Planta de Rehabilitación Cardíaca (RHC) del Hospital Ramón y Cajal en Noviembre del 2011. 

La Asociación centró su interés en conocer los mejores especialistas y la importancia de la RHC para los pacientes.

Siguen faltando centros hospitalarios para la demanda y necesidad de la población española que los requiere y necesita. 

Hospital son Espases (Palma de Mallorca)

Esperamos que la información sea de utilidad.