sábado, 19 de mayo de 2018

RECORD GUINNESS JORNADA DE PROMOCIÓN DE LA RCP ILLES BALEARS


Estamos escribiendo estas líneas desde el aeropuerto de Palma de Mallorca, de vuelta a casa, con la emoción de haber pasado dos días cargados de buen hacer con personas de bien. Acompañados por profesionales que sienten pasión por lo que hacen y nos lo trasmiten. Aprovechamos para leer la prensa y varios diarios , Diario de Mallorca, El Mundo y Ultima Hora, llevan en sus páginas el evento participativo de ayer 19 de Mayo , donde jóvenes, familias acompañados de sus hijos, entidades como centros educativos, centros deportivos, y también la participación de entidades como servicios públicos como la presencia de la Guardia Civil que se ha sumado al evento celebrado en el Palma Arena de Mallorca,  “La Primera Jornada de Promoción de la R.C.P. de las Islas Baleares”. Leemos en varias redacciones de la prensa que reflejan el evento, “Lo que se proponga el Dr. Teo Cabanes se cumple”. Tener la oportunidad de conocerle y verle trabajar con su dinamismo arrollador y su buen hacer así como el prestigio profesional en medicina Deportiva que le avala, no puede hacernos más que alabar el poder estar, aun por poco tiempo que sea y conocer su labor y la satisfacción de el éxito conseguido y que le acompaña en cada objetivo que se propone, es una sensación especial.
Teo Gracias por tu enorme labor al frente de la cardiorpotección en el deporte y acercarla además a la ciudadanía. Conocemos las vidas salvadas desde el 2009 de jóvenes deportistas, es para una asociación como la nuestra un ejemplo que no nos cansamos de dar a conocer (FFBI). Queremos ofrecer el agradecimiento de entidades que con el apoyo ofrecido a la Organización en este evento como Philips por la aportación recibida en material y comprobar cómo también los poderes públicos como se han volcado en la organización, mencionando a la Consellera de salud de las Islas Baleares Sra. Patricia Gómez, la participación de la Presidenta del Colegio de Médicos de Baleares Dra. Manuela García. Y la Directora Insular de Deportes Sra. Margalida Portells.  
Reto conseguido que este tipo de demostraciones del bien público e información a la ciudadanía cunda y se repita. Gracias desde la Asociación de Pacientes – personas que han sobrevivido a una Parada cardíaca que desean que la suerte no sea el nexo de salvar vidas no sea tan aleatorio. Aumentemos la tasa de supervivencia. Que más personas tengan la suerte de poder contar y continuar con la vida que uno desea y un día quisieron arrebatar cuando aún quedan sueños y objetivos por cumplir..

Miembros de la Guardia Civil participan en la Jornada RCP de les Illes Balears.
Participamos con Juan Ignacio como Instructor en la imagen de azul  

Con los Organizadores del evento de derecha a Izq. La Directora  Insular de Deportes del Consell de Mallorca Margalida Portells, El Presidente de la Fed. Fútbol de Baleares Miquel Bestard, El Presidente de la Asociación Antonio Alba y el Dr. Teo Cabanes que nos invitó a participar del evento como Asociación involucrada en la difusión de la RCP .

Los organizadores del evento con los patrocidadores PHILIPS en su nombre la Responsable de Comunicación y el Corredor Olímpico Chema Martínez haciendo entrega a la Consellera de Salud Patricia Gómez de un desfibrilador    

Con las instituciones que han participado de Izq a Derecha de la imagen. Presidenta del Colegio de Médicos de Baleares Dra. Manuela García. Conselleria de Educación Sr. Martí March. Directora de Deportes Sra. Margalida Portells. Consellera de Salut Sra. Patricia Gómez , Sr. Antonio Alba Presidente de la Asociación

viernes, 18 de mayo de 2018

Cardioprotección en el Deporte - Trigésima Jornada del Deporte Base


Cada año se producen en España más de 24.000 paradas cardíacas, con una supervivencia del 5 por ciento. Os dejamos el enlace de la noticia que ya en el 2013 ofrecimos en Ilustre Colegio de Médicos de Madrid y en aquella ocasión nos acompañó nuestro Presidente de Honor Moncho Monsalve y el Presidente del Consejo Español de Resucitación, y estas cifras de supervivencia, a pesar de que el Desfibrilador ya no es un aparato desconocido, en el mundo del deporte, profesional o amateur, muere una media de 120 personas al año por esta causa en nuestro país. Seguimos con normativas sino, tan dispares como hace unos años, sí con ciertos artículos como la imposición de penas económicas y la “Ley del Buen samaritano” no explicitada salvo en cuatro autonomías. Así el camino se hace algo más equivoco para dar cierta normalidad a poder utilizar y que las personas pierdan el miedo a utilizar y realizar una Reanimación RCP con garantías de éxito. Hemos avanzado en la atención inmediata ya que el mismo 112 da ahora instrucciones claras y directas a los ciudadanos para que practiquen una RCP si detallan que el ciudadano tendido en el sueño, no reconoce síntomas claros de consciencia, respiración.


Hemos participado como invitados a la mesa redonda en las jornadas organizadas por el Consell de Mallorca, Departament Cultura Patrimoni i Esports, y el Servei de Medicina de l´Esport. Jornadas sobre el deporte base, este año centrado en el deporte y cardioprotección. Con ponentes de primer nivel, siendo un lujo conocer personalmente y escuchar propuestas y estudios novedosos. Este año hemos compartido mesa con Dr. Rafael Suau. Dr. Tomas Ripoll, Dr. Ramón Brugada, Dr. Juan Antonio Corbalán y la Dra. Joana Nuñez quienes los han escuchado han podido realizar preguntas sobre información de la materia facilitada, despertando interés al respecto. Por nuestra parte como Asociación , hemos ofrecido la necesidad de seguir avanzando en una mayor disposición de desfibriladores y en la formación a la ciudadanía con base a las premisas mencionadas y con el caso de un asociado donde tener un desfibrilador a 70 mts y personal entrenado, le salvo la vida a una hora intempestiva con 42 años de vida.



Acompañamos varias imágenes de la jornada, y agradecer al Dr. Teo Cabanes la invitación que nos ofreció en la participación y al Dr. Bartomeu Marí i Solibellas, así como a la Dtra. Margalida Portells Directora Insular d´Esports por brindarnos la oportunidad de dar a conocer nuestra asociación.
Con el Dr. Jose Antonio Corbalan en el receso de intervenciones, comentando con nuestro Presidente de Honor, Moncho Monsalve coincidieron jugando en el Real Madrid de Baloncesto.


En buena compañía en las jornadas de Medicina de Deporte en la sede del Diario de Mallorca donde participamos en la mesa redonda. Dcha a izda. Dr. Cabanes, Juan Ignacio Pardo, Dr. R. Brugada, Dr. T. Ripoll, Dr. B. Marí

miércoles, 14 de marzo de 2018

Taller RCP y DEA en el Instituto de Educación Secundaria Flos i Calçat

 Taller realizado en el Instituto de Educación Secundaria Flos i Calçat de Barcelona con voluntarios de la Asociación y que realizan su labor profesional en los Servicios de Emergencias Médicas en la ciudad condal.    Un año más hemos podido disfrutar de estas jornadas con el cuerpo docente que tan gratamente un año más ha contado con nosotros para contar y compartir experiencias con personas que han intervenido en casos como primeros intervinientes o que han padecido una parada cardiorespiratoria y han querido trasmitir que actuen sin miedo, con convicción que la información facilitada es eficaz para poder mantener una vida con herramientas como son nuestra MANOS y un DEA. 



Si, un año más continuando con nuestro Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad,  hemos acercado la RCP a los jóvenes estudiantes del IES Flos i Calçat en Barcelona. En colaboración con el profesorado y dirección del centro como años anteriores , hemos acercado experiencias de personas que han intervenido en casos como primer interviniente como ha sido el caso de Carlos que ha contado su experiencia a los alumnos del centro educativo. 

También han participado para facilitar información y formación los profesionales que trabajan en Servicios de Emergencias de la Ciudad Condal y que realizan estos talleres como voluntarios y de forma desinteresada como colaboradores, resolviendo posibles dudas que pudieran tener los jóvenes en esa primera intervención básica que puede llegar a ser primordial para salvar la vida de un conciudadano como nos ha explicado el Presidente de la Asociación Antonio Alba a alumnos del centro y alentando a los alumnos a que aprovechen esta ocasión para disipar dudas y exponerlas a los profesionales , en esta ocasión médicos, enfermeros y técnicos de emergencias que se han prestado a realizar esta actividad como voluntarios

El taller se ha realizado en el mismo centro, donde han participado unos cien alumnos del grado medio y superior que cursan estudios en el ámbito sanitario.

Os dejamos con algunas de las imágenes donde los alumnos han participado con interés en este cuarto año consecutivo. 












Gracias al centro educativo y a su cuerpo docente por dejarnos participar un año más de tan grata experiencia.      

Gracias a los colaboradores y a los que esponsorizan estas actividades : 


B-SAFE Desfibriladores DOC
PHILIPS,  
AJUNTAMENT DE BARCELONA,  CAIXABANK 

domingo, 11 de febrero de 2018

CARDIOPATIAS. APOYO PSICOLOGICO – AL PACIENTE Y FAMILIARES-

La información es poder. La incertidumbre crea mal estar, ansiedad, lo saben los pacientes y familiares que han pasado por un evento inesperado cardiopatía severa aguda o congénita, o que pudiera debutar en una muerte súbita. Información y formación facilita resolver dudas e inquietudes, necesitamos como asociación dar respuestas y facilitar recursos a aquellas personas que creen en las asociaciones como un punto de encuentro y lugar donde expresar inquietudes a personas con patologías similares. Por ello hemos acudido a la V Reunión Nacional de CARDIOPATIAS FAMILIARES celebrada en el edificio docente del Hospital San Joan de Dèu de Barcelona. Evento dirigido a Médicos, estudiantes de medicina, profesionales y estudiantes de enfermería, psicología, genetistas y biólogos. 

Se ofreció una sesión participativa a ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. Con el fin de comentar a las personas que nos siguen, nos centraremos en dos de los puntos de interés que se trataron. Una sesión que versó PSICOLOGÍA Y MUERTE SÚBITA, y un segundo punto, REUNIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES Y FAMILIARES. PSICOLOGÍA Y LAS CARDIOPATÍAS. 

  • Apoyo Psicológico - atención a pacientes y familiares. 
Nuestra entidad,esta sensibilizada en facilitar información sobre los centros de Rehabilitación Cardiaca (RHC) por su equipo multidisciplinar que puede solventar dudas de diversa índole y atención psicológica que ofrecen a quien pudiera necesitar. Una de las preguntas que ofrecimos como asociación a la mesa de debate que se propuso sobre la atención psicológica, es la inquietud, sobre el apoyo psicológico que se debiera ofrecer y no existe por la deficiente cantidad de centros de RHC sobre la demanda -.  Preguntamos, si era la tendencia a que sean “LAS ESCUELAS DE PACIENTES” que nacen en los propios centros asistenciales -  hospital - como un plus de información a sus usuarios, frente a la intervención asistencial que vienen ofreciendo algunos centros hospitalarios con la gestión en REHABILITACIÓN CARDÍACA. La respuesta fue categórica, dado que la reunión se estableció en un centro hospitalario pediátrico, la rehabilitación cardíaca está enfocada a personas adultas ¿Qué tipo de apoyo resolución de dudas a padres y pacientes – niños – puede ofrecer este hospital? La respuesta, fue formar por iniciativa de la Dra. G.Sarquella-Brugada la formación de la Asociación SAMS dirigida por A. Quemada y E. Costrafreda y nace para dar respuesta a estos padres , loable iniciativa que da respuesta a una demanda de información necesaria en un segmento poblacional donde la RHC no es respuesta a esta necesidad.

Queda abierta la pregunta, ¿Son las escuelas de pacientes la respuesta a la falta de atención de centros de RHC? 

La mención en atención psicológica es necesaria y se reconoce pero no se ofrece o las listas de espera no absorven la demanda. La intervención de una compañera en este congreso que recogemos , decidimos que era de interés de las asociaciones esta atención : “En la parte que nos toca, se hablo del miedo, del rechazo” y otro compañero vino a comentar “La pérdida de un hijo, la atención que se necesita en los primeros momentos es crucial para las personas que necesitan respuestas inmediatas y no las encuentran, el desarrollo de la conducta se ve alterada y sin fuerzas de continuar o luchar por seguir una meta como era entonces” . Nosotros al albur de este artículo y el conocimiento por lo que mencionan nuestros asociados - recordamos que nos reunimos los primeros miércoles de cada mes - “Llevar un DAI conlleva el reconocer la posibilidad de que el dispositivo responda a una arritmia maligna ¿y eso que significa? ¿Un desvanecimiento, recibir la sensación de un golpe en el pecho?” Un compañero responde, cada uno vive las sensaciones de una manera determinada, según este umbral una descarga en la medida que el DAI ofrece, es muy inferior de la que podemos creer, otro grado será la ansiedad que pueda devenir, cierta preocupación, se tiene o no se tiene, se puede vivir con mayor o menor intensidad y el cuerpo nos ofrece , nos responde de forma fisiologíca esta reacción de forma a la intensidad vivida. Las experiencias son distintas y que mejor que escuchar a personas que las han vivido. Todos debemos y acaban reconociendo que el DAI es un salvoconducto hacía una respuesta a una arritmia maligna y ¿ Qué sería de no llevar nosotros el dispositivo ? para esto es lo que trabaja un psicólogo con el paciente y la familia. El miedo a lo desconocido, a lo que conlleva el ser portador de un DAI, la ansiedad, la incertidumbre del familiar que acompaña o atiende a la persona.

El psicólogo atiende y trata esta adaptación para disminuir la ansiedad, angustia y las conductas que alteren y promocionen por las limitaciones producidas por la sintomatología. Ofreciendo la adaptación y reintegración a la vida laboral, social, sexual y familiar del paciente que está atendiendo. La información a pacientes y familiares desde la vertiente Clínica y Psicosocial les dará tranquilidad y seguridad. 


  • Reunión de Asociaciones de Pacientes y Familiares.
 A la reunión acudimos varias asociaciones de ámbito nacional y la intervención de la Dra. Georgia Sarquella-Brugada, introdujo la importancia del papel de la asociaciones e interés a nivel sanitario que pueden y deben desempeñar. Presentó la asociación que se encuentra en el mismo Hospital San Joan de Dèu (Barcelona) denominada SINDROMES ARRITIMICOS RELACIONADOS CON LA MUERTE SÚBITA (SAMS) que llevan Ángel Quesada y Esther Costafreda que pertenecen a la red europea comité de defensa del paciente dentro de la Red Europea de enfermedades cardíacas raras. SAMS se ofrece como punto de encuentro y reunión de asociaciones y así cohesionar objetivos. En la reunión contó con la intervención del eminente cardiólogo que nos honró con su presencia Dr. Trias de Bes colaborador de la Asociación Muerte Súbita José Durán, comentando la necesidad de atención del sistema asistencial con presencia en estas sesiones de facultativos para hacerse eco de las demandas de este colectivo llamado del tercer sector y que siente la necesidad de ser escuchado y atendido. Haciendo referencia a esto último y a modo de finalización , se mencionaron algunas demandas de algunas de las asociaciones que muchos de sus asociados confluyen en esas solicitudes entre “cardiópatas” : Para que todas las peticiones que muchas veces aparecen […] sean de verdad oídas por las autoridades y consigamos cambios legislativos : renovaciones anuales del carnet de conducir, 33% discapacidad portadores de DAI, formación para uso de desfibriladores, obligatoriedad de desfibriladores lugares públicos. ....la unión hace la fuerza. La asociación recoge otra demanda escuchada a uno de los asistentes sobre los puntos que se obtienen para poder llegar a elegir el colegio, su hijo como ser portador de un DAI “0” puntos para que pueda inscribirse en igualdad de condiciones como los de familias con hijos con intolerancia al huevo o a la lactosa tienen mínimo - 1 punto -. 

Por esto y por otras muchas cosas más, la Asociación Española de Pacientes Coronarios y Primeros Intervinientes en Episodios de muerte súbita estará al lado de las asociaciones presentes en este congreso: 

AECMSJD Asoc. Española contra la Muerte Súbita José Durán
SAMS  Sindrome Arrítmicos relacionados con Muerte Súbita.
ASOCIACIÓNE.E.D.A.V.D.  Asoc. Sindrome Arritmogénico V.D
AEPCyPIEMS Asoc. para el Proyecto HC Segunda Oportunidad

Nuestra asociación sigue trabajando por el conocimiento e información a la ciudadanía, para reconocer cuando una persona se encuentra en parada cardiorrespiratoria (PCR), realizar maniobras de resucitación cardiopulmonar (RCP) y así prolongar la vida de una persona ante una PCR hasta la llegada de un desfibrilador el único sistema para revertir una parada cardiorespiratoria (PCR) por fibrilación ventricular o la llegada de los servicios de emergencias. Ofrecer información sobre la rehabilitación cardíaca. Formación en SVB y DEA preparando a actuar ante PCR. Celebrar la IV edición de los Galardones para el "Proyecto Heart Corazón Segunda Oportunidad"